Stanowisko Fundacji eFkropka w sprawie tragedii z dnia 13.01.2019r.
Przedstawiamy oficjalne stanowisko Fundacji eFkropka, organizatora technicznego oraz współorganizatora merytorycznego Kongresu Zdrowia Psychicznego, przeciwdziałającej stygmatyzacji osób chorujących psychicznie, dotyczące krzywdzących komentarzy po zamachu na prezydenta Gdańska. Fundacja skupia ludzi z doświadczeniem kryzysu psychicznego i ich bliskich.
W gazetach i na portalach społecznościowych pojawiła się, nie wiadomo na ile wiarygodna informacja, że mężczyzna, który dopuścił się zamachu na prezydenta Gdańska, dostał diagnozę schizofrenii paranoidalnej w zakładzie karnym, z którego wyszedł niedługo przed tym atakiem.
Tym samym osoby chorujące na schizofrenię, zostały skojarzone z zabójstwem, co nasila ich i tak już dużą stygmatyzację. Znikoma wiedza na temat schizofrenii, została podsycona strachem przed chorymi. Tymczasem zgodnie ze statystykami niezwykle rzadko osoby dotknięte chorobą dokonują przestępstw. Są raczej ofiarami choroby – cierpienie z nią związane może doprowadzać do samobójstw. Należy zadać pytanie, czy osobom w kryzysie zapewnia się odpowiednie rozwiązania systemowe, aby mogły żyć normalnie? Na temat choroby mówi lek. med. Joanna Krzyżanowska – Zbucka, psychiatra, ordynator Oddziału Zapobiegania Nawrotom I Kliniki Psychiatrycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii oraz członek zarządu Fundacji eFkropka zajmującej się zapobieganiem wykluczeniu społecznemu osób z doświadczeniem choroby psychicznej.
Kto z nas zachoruje na schizofrenię?
Zaburzenia psychiczne w Polsce mogą dotyczyć nawet 25 proc. Populacji. Zgodnie ze statystykami, co czwarty Polak doświadcza kryzysu psychicznego w wyniku utraty pracy, przepracowania, odejścia bliskiej osoby. Nie wszystkie kryzysy psychiczne muszą się skończyć chorobą psychiczną, do których należy schizofrenia. Występuje ona u około 1 % populacji, co oznacza, że jedna na 100 osób na nią cierpi. W Polsce dotąd nie przeprowadzono badań epidemiologicznych nad chorobą, brakuje centralnego rejestru chorych, zatem na podstawie wielu źródeł szacuje się, iż liczba chorych mieści się w granicach 400 000, z czego połowa to osoby niezdiagnozowane, i tym samym nieotrzymujące opieki. Rocznie diagnozuje się u nas około 16 tysięcy nowych przypadków. Schizofrenia należy do najcięższych chorób psychicznych. Tak właśnie wyglądają dane. Pamiętajmy, że chorzy żyją pośród nas, często obok nas – na marginesie, zamknięci w czterech ścianach domu lub szpitali, do których często wracają, choć wielu z nich mogłoby z powodzeniem pracować i tworzyć szczęśliwe zdrowe relacje, gdyby tylko zagwarantowano im skuteczne wsparcie.
Niewiedza napędza strach.
Niezwykle szkodliwe i niesprawiedliwe jest kierowanie emocji związanych z zabójstwem Prezydenta Gdańska przeciw osobom chorym na schizofrenię. Należy mieć na uwadze, że schizofrenię nazywamy chorobą ludzi młodych, gdyż dotyka głównie osoby między 20. a 35. rokiem życia. Wciąż niewielka świadomość społeczna dotycząca schizofrenii oraz narastające uprzedzenia i stereotypy prowadzą do stygmatyzacji chorych, a w konsekwencji do dyskryminacji i wykluczenia zarówno z życia zawodowego, jak i społecznego. Brak wiedzy na temat choroby wywołuje lęk, boimy się o niej mówić, opowiadać znajomym, potęgując jeszcze większą izolację. To duży błąd, gdyż właśnie najbliżsi i osoby z otoczenia chorego mogą pomóc, namówić na wizytę u specjalisty, psychiatry albo psychologa, który oceni stan chorego i obmyśli plan leczenia.
Trudno zdecydować się na pomoc ale też, kiedy już podejmie się tę decyzję, trudno pomoc uzyskać. Na wizytę u psychiatry w niektórych miejscach trzeba czekać kilka miesięcy.
Stan psychiatrycznej opieki zdrowotnej w Polsce jest wciąż niezadowalający. Wciąż odkładana jest realizacja niezbędnej i systemowej reformy, jaką jest wdrożenie Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego. Chorzy często są leczeni w warunkach uwłaczających ludzkiej godności, bez dostępu do innowacyjnych rozwiązań, a w wielu miejscach właściwa pomoc jest praktycznie niedostępna. Problem dotyczy dużej części społeczeństwa, gdyż około jedna czwarta Polaków okresowo korzysta z pomocy psychologicznej, bądź psychiatrycznej. Fundacja eFkropka, przeciwdziałająca wykluczeniu osób chorujących psychicznie, w której działam, nieprzerwanie dąży do reformy systemu opieki psychiatrycznej i od lat wspiera osoby pogrążone w kryzysie. Niestety ich potrzeby nadal nie są właściwie zaspokajane. Brakuje psychiatrów i psychologów, opieki środowiskowej.
Leczenie środowiskowe alternatywą dla modelu izolacyjnego, opartego głównie na hospitalizacji.
Stosunkowo nowym modelem postępowania przy leczeniu przewlekłych zaburzeń psychicznych jest leczenie środowiskowe, które przez wielu ekspertów jest uważane za najbardziej korzystne dla chorych, procesu zdrowienia oraz ich rodzin. Jego istotą jest proponowanie pacjentom takiego wsparcia, żeby nie dochodziło do zaostrzenia kryzysu wymagającego hospitalizacji. W 26 miejscach w Polsce otwarto Centra Zdrowia Psychicznego – 10 % społeczeństwa zostaje objęta reformą polegającą na ułatwieniu dostępu do profesjonalistów i opieki środowiskowej w ramach lokalnej społeczności. Centra mają służyć transformacji leczenia psychiatrycznego – z opartego głównie na izolacji w szpitalach na rzecz, o ile to możliwe, leczenia w trybie ambulatoryjnym blisko miejsca zamieszkania chorego, który bez zapisów będzie mógł skorzystać z pomocy w punkcie zgłoszeniowo-koordynacyjnym. Wsparciem objęto także rodziny osób chorych, co wspomaga proces zdrowienia pacjentów.
Niezbędne wsparcie dla pacjentów ma wiele elementów.
Każdy przypadek jest inny, trzeba szukać rozwiązań dobrych dla danego pacjenta. Leczenie farmakologiczne może być wsparte odpowiednio dobraną psychoterapią, psychoedukacją, terapią zajęciową czy wsparciem dla opiekunów pacjenta. W ramach psychoedukacji przekazuje się pacjentowi i jego rodzinie niezbędną wiedzę na temat rozwoju, przebiegu i objawów choroby, także tych mogących sugerować rozpoczynający się jej nawrót. Psychoterapia, jak i terapia zajęciowa obejmuje działania zależne od fazy choroby i możliwości pacjenta. Fundamentalne znaczenie dla strategii walki z chorobą mają odpowiednio przygotowani do wspierania członkowie rodziny. Leczenie powinno za główny cel stawiać poprawę zdolności funkcjonowania, jakości życia chorego oraz zmniejszenie niekorzystnego wpływu na pacjenta i jego rodzinę. Dlaczego problem stanowiący tak olbrzymie zagrożenie dla współczesnego człowieka, w Polsce jest wciąż pomijany i marginalizowany, a choroba to wciąż temat tabu?
Kiedy będzie dostęp do nowoczesnej farmakoterapii?
Niestety wiele osób chorujących na schizofrenię nie jest w stanie pozwolić sobie na zakup innowacyjnych leków, jeśli nie podlegają refundacji. Tym bardziej, że choroba często odbiera im możliwość pracowania. Schizofrenię należy skutecznie leczyć nowoczesnymi lekami, które są dobrze tolerowane przez pacjentów i mogą być im podawane w warunkach ambulatoryjnych, bez konieczności pobytu w szpitalu, co w długoterminowej perspektywie zmniejszy koszty leczenia. Aby przeciwdziałać izolacji, dyskryminowaniu i wykluczaniu chorych z życia zawodowego i społecznego, niezbędne jest wprowadzenie leków, których wysoka skuteczność oraz znaczące ograniczenie działań niepożądanych pozwoli prowadzić osobom chorującym na schizofrenię normalne życie.
Jednak na listy leków refundowanych od prawie dekady nie został wprowadzony żaden nowy lek dla osób chorych na schizofrenię, jedynie nowa forma podania – w zastrzykach.
Pilnie potrzebujemy zmian. Fundacja eFkropka dąży do zmiany negatywnych wyobrażeń o chorobach psychicznych utrwalonych w świadomości społecznej, a także w myśleniu pacjentów o sobie samych. Poprzez wielowymiarowe działania terapeutyczne i edukacyjne chcemy zbudować zaplecze pomocne w przełamywaniu barier i osobistych ograniczeń, umożliwić powrót osób chorych na schizofrenię do naturalnej aktywności i podejmowania ról w życiu osobistym i społecznym. Dążymy do posiadania realnego wpływu na reformę polskiej opieki psychiatrycznej, zwrócenia uwagi na zaniedbania, a także wywarcia niezbędnego do przeprowadzenia koniecznych zmian w systemie nacisku na środowisko. Dlatego po raz drugi organizujemy Kongres Zdrowia Psychicznego (3 czerwca 2019 r.) w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie. W ramach tego ogólnopolskiego wydarzenia podsumujemy postępy reformy oraz wypracujemy listę niezbędnych transformacji w systemie opieki. Walczymy o zmiany w polskiej psychiatrii i godne warunki dla osób po kryzysach psychicznych.
lek. med. Joanna Krzyżanowska – Zbucka, psychiatra, ordynator Oddziału Zapobiegania Nawrotom I Kliniki Psychiatrycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii oraz członek zarządu Fundacji eFkropka zajmującej się zapobieganiem wykluczeniu społecznemu osób z doświadczeniem choroby psychicznej